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Vol. 104. Núm. 1.
Páginas 44-52 (Enero - Febrero 2013)
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Vol. 104. Núm. 1.
Páginas 44-52 (Enero - Febrero 2013)
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Impacto de la calidad de vida relacionada con la salud en población pediátrica y adulta española con dermatitis atópica. Estudio PSEDA
Impact of Atopic Dermatitis on Health-Related Quality of Life in Spanish Children and Adults: The PSEDA Study
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J. Sánchez-Péreza,??
Autor para correspondencia
jsanchezperez@aedv.es

Autor para correspondencia.
, E. Daudén-Telloa, A.M. Morab, N. Lara Surinyacc
a Servicio de Dermatología, Hospital Universitario La Princesa, Madrid, España
b Departamento Médico, Astellas Pharma S.A., Madrid, España
c Medical Director, Health Economics & Outcomes Research, IMS Health, Barcelona, España
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Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes pediátricos y adultos incluidos en el estudio
Tabla 2. Características clínicas de la DA de los pacientes pediátricos y adultos incluidos en el estudio
Tabla 3. Descripción de las características e intensidad del prurito que presentan los pacientes pediátricos y adultos, valorada según las distintas preguntas del ISS, según la estimación global del investigador sobre la DA (IGADA)
Tabla 4. Puntuación global y por dimensiones del DLQI según valoración global del investigador sobre la DA (IGADA) en población pediátrica y adulta
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Resumen
Introducción y objetivos

La dermatitis atópica (DA) puede afectar tanto a niños como a adultos. Su principal síntoma es el prurito, afectando la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes. El presente manuscrito pretende evaluar el impacto de la DA en la vida de los pacientes, tanto pediátricos como adultos.

Pacientes y métodos

Estudio epidemiológico, prospectivo, multicéntrico, en consultas de Dermatología. Se seleccionaron pacientes pediátricos (2-17 años) y adultos (≥18 años) con DA de más de un año de evolución, sin otra patología inflamatoria crónica dermatológica.

Se recogieron variables sociodemográficas, clínicas de la DA y centradas en el paciente (cuestionarios Itch Severity Scale [ISS] y Children's Dermatology Life Quality Index [cDLQI] o Dermatology Life Quality Index [DLQI]).

Resultados

Se incluyeron 151 pacientes pediátricos y 172 pacientes adultos. Los pediátricos tenían una edad media (DE) de 9,4 (4,5) años y el 51,7% eran niños; los adultos tenían una edad media (DE) de 32,3 (13,4) años y el 58,7% eran mujeres.

Entre los pediátricos la puntuación del ISS aumenta con la gravedad (p<0,05); el 79% presentaban dificultad para conciliar el sueño.

En adultos la frecuencia e intensidad del prurito fue superior, presentando más diferencias según la gravedad (p<0,05); el 87,1% presentaba dificultades para conciliar el sueño.

En ambas poblaciones se observaron diferencias en la puntuación global y por dimensiones del DLQI/cDLQI según la gravedad de la enfermedad.

Conclusiones

La DA afecta la CVRS de los pacientes, tanto pediátricos como adultos, correlacionándose con la presencia e intensidad del prurito.

Palabras clave:
Dermatitis atópica
Prurito
Calidad de vida
Abstract
Background and objectives

Atopic dermatitis (AD) affects both children and adults. The main symptom of this disease is pruritus, which impacts health-related quality of life (HRQOL). The aim of this study was to evaluate the impact of AD on the lives of children and adults with this disease.

Patients and methods

This was a multicenter prospective epidemiological study of children (2-17 years) and adults (≥ 18 years) with AD selected from dermatology offices in Spain. The patients had all had AD for at least a year and had no other chronic inflammatory skin diseases.

In addition to sociodemographic information, the data collected included the clinical features of AD and the results of patient-centered questionnaires: the Itch Severity Scale (ISS), the Dermatology Life Quality Index (DLQI), and the children's version of this questionnaire (cDLQI).

Results

We studied 151 children and 172 adults. The mean (SD) age of the children was 9.4 (4.5) years and 51.7% were boys. In the case of adults, the mean age was 32.3 (13.4) years and 58.7% were women.

Among the children, the ISS score increased with disease severity and in the adults, both the frequency and intensity of pruritus increased with disease severity (P<.05 in both cases); 79% of the children and 87.1% of the adults reported difficulty sleeping.

In both populations, overall and subscale DLQI and cDLQI scores varied according to disease severity.

Conclusions

AD affects HRQOL in both children and adults and its impact is correlated with the presence and intensity of pruritus.

Keywords:
Atopic dermatitis
Pruritus
Quality of life
Texto completo
Introducción

La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta fundamentalmente a los niños, aunque también puede afectar a los adultos. Un estudio reciente realizado en España en pacientes que acudían a las consultas de Dermatología estimó una prevalencia de DA del 3,4%, siendo dicha prevalencia del 16,9% en los pacientes menores de 5 años, del 7,9% en los pacientes entre 6-15 años y del 1,5% en los pacientes mayores de 15 años1, datos muy similares a los obtenidos en otros estudios2,3. Se calcula que en España entre un 2 y un 15% de la población que acude a consultas de Atención Primaria4, y entre un 1 y un 3% de la población general5 sufre DA.

Los pacientes con DA (tanto niños como adultos) suelen valorar su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) por debajo de la valoración de la población general, y sufren un mayor distrés psicológico6. Se ha observado que la CVRS de los pacientes se ve más afectada cuanto mayor severidad tengan las lesiones de DA7, aunque de forma independiente del lugar donde se localizan las lesiones8. Los niños presentan con frecuencia problemas de comportamiento como una mayor dependencia, temor, limitaciones en la participación en deportes (afectando a su vida social) y alteraciones del sueño que pueden suponer somnolencia diurna y dificultades en la escolarización6,9. Además, se ha demostrado que los niños con eccema atópico tienen un riesgo elevado de desarrollar trastornos de hiperactividad e inatención a los 10 años de edad, y si además del eccema asocian problemas del sueño desarrollan con mayor frecuencia trastornos emocionales y de conducta10. No hay duda de que el prurito, principal síntoma de la DA, puede afectar a la CVRS del paciente que lo sufre11, habiéndose demostrado que los pacientes con prurito presentan una pérdida de energía considerable, además de las alteraciones del sueño y la morbilidad psiquiátrica, llegando incluso a restringir la vida social del paciente12,13. La presencia de prurito llega a ser frustrante, tanto para el médico como para el propio paciente, con un gran impacto en la CVRS11.

El presente artículo pretende evaluar el impacto de la DA en la vida del paciente pediátrico y adulto, analizando el grado de afectación de la DA, las características e intensidad del prurito que sufren dichos pacientes y el impacto de la enfermedad y la sintomatología asociada en la CVRS de los pacientes.

Materiales y métodos

Los datos presentados corresponden al estudio PSEDA, diseñado con el objetivo principal de validar la versión española del cuestionario Itch Severity Scale (ISS), que ha sido motivo de otra publicación14. El estudio PSEDA fue un estudio epidemiológico naturalístico, prospectivo y multicéntrico que se llevó a cabo en España entre octubre de 2007 y noviembre de 2008. Participaron un total de 115 médicos especialistas en Dermatología de todo el país. En el presente manuscrito se describen las características que presentaban los pacientes en la visita basal del estudio.

Los criterios de selección de los pacientes requerían ser mayor de 2 años de edad y presentar DA (según los criterios de Hanifin y Rajka)15 de más de un año de evolución. Se excluyeron del estudio los pacientes con patología inflamatoria dermatológica, distinta a la DA, que cursara con prurito y los pacientes que estaban participando en algún ensayo clínico en el momento de iniciar el estudio. Se obtuvo el consentimiento informado de todos los pacientes para su participación. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.

Se recogieron variables sociodemográficas (edad, sexo, nivel de estudios alcanzado y situación laboral en adultos), variables clínicas relacionadas con las patologías concomitantes y con la DA (tiempo de evolución de la DA, antecedentes personales y familiares de asma, piel seca y/o fiebre del heno y gravedad de la DA) y las variables centradas en el paciente (cuestionarios ISS16 y Children's Dermatology Life Quality Index [cDLQI] o Dermatology Life Quality Index [DLQI])17. El cuestionario ISS es específico para evaluar y cuantificar la severidad del prurito; consta de 7 ítems: frecuencia e intensidad del prurito, descripción del prurito, superficie corporal afectada, grado de prurito en su estado habitual y efecto en el estado de ánimo, en el sueño y en el deseo y función sexuales. La puntuación del ISS oscila entre los 0 puntos (no hay presencia de prurito) y los 21 (prurito muy severo). En el caso de población pediátrica el cuestionario ISS fue cumplimentado por el tutor legal del paciente y se omitió la pregunta 6, que hace referencia al deseo y función sexual.

El DLQI es un cuestionario validado en población española, puede ser autoadministrado y el marco temporal corresponde a los últimos 7 días. El DLQI y su versión pediátrica, el cDLQI, constan de 10 ítems, cada uno incluye 4 categorías de respuesta, que van de 3 (muchísimo) a 0 (en absoluto). Las dimensiones del cuestionario son: síntomas y percepciones, actividades diarias, ocio, trabajo/estudio, relaciones interpersonales incluyendo sexualidad y tratamiento. La puntuación final va de 0 (mínimo impacto sobre la CVRS) a 30 puntos (máximo impacto sobre la CVRS).

La gravedad de la DA se valoró mediante el modified Eczema Area and Severity Index (mEASI)18 y la valoración global del investigador (IGADA). El mEASI es un índice modificado del área de eccema que incluye la extensión de las lesiones en relación con la superficie corporal, la morfología (eritema, edema, pápula, excoriación y liquenificación) e intensidad de las lesiones (entre 0 y 3) y el prurito; la puntuación que se obtiene para los síntomas principales de la DA oscila entre 0 y 72 y la valoración del prurito varía de 0 a 18, dando lugar a un índice global que oscila de 0 (sin afectación) a 90 (máxima afectación).

El índice IGADA valora la impresión global del investigador, tiene 6 categorías de respuesta y su puntuación oscila entre 0 (sin enfermedad, sin ningún signo inflamatorio de DA) a 5 (enfermedad muy grave, con eritema intenso y pápula/infiltración intensa con costras/exudación).

Análisis estadístico

Para realizar el análisis estadístico se utilizó el paquete estadístico SAS versión 9.1 para Windows. En todas las pruebas estadísticas realizadas se consideró un nivel de significación estadística < 0,05.

Se realizó un análisis descriptivo de las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes estratificando por población pediátrica (2-17 años) y adulta (≥18 años). Dado que se trata de distintas poblaciones de pacientes, no se realizó ninguna comparación estadística entre ambas. El impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes, evaluado mediante el cuestionario de prurito ISS y el cuestionario de calidad de vida cDLQI o DLQI, se ha analizado estratificando por la gravedad de la DA valorada por el investigador (índice IGADA). Dado el reducido número de pacientes en las categorías extremas, se agruparon las opciones de respuesta del IGADA en 3 categorías: enfermedad leve (que incluye «sin enfermedad», «casi ha desaparecido» y «enfermedad leve»), enfermedad moderada y enfermedad grave (que incluye «enfermedad grave» y «enfermedad muy grave»). La puntuación del cDLQI y del DLQI se categorizó en 5 grupos, según el impacto de la DA en la CVRS del paciente: 0-1 puntos sin afectación; 2-5 con efecto mínimo sobre la vida; 6-10 con un efecto moderado; 11-20 con efecto muy importante y 21-30 con efecto extremadamente importante.

Para conocer las características e intensidad del prurito de forma más detallada se analizó cada una de las preguntas del ISS de forma individual. En la primera pregunta del cuestionario que recoge la frecuencia del prurito (sin prurito, ocasional, frecuente, constante) en cada momento del día (mañana, mediodía, tarde y noche) se ha calculado el porcentaje de tiempo que los pacientes pasan con cada frecuencia del prurito. Para el cálculo del porcentaje del tiempo se ha considerado que los 4 momentos del día tenían la misma duración, por lo que si un paciente presentaba una determinada frecuencia en 2 momentos del día se considera un 50% del tiempo, y si la presentaba en 3 momentos se considera un 75%.

Para analizar la relación entre 2 variables categóricas se utilizó la prueba Chi-cuadrado, para estudiar la relación de una variable continua y una variable categórica se utilizó la prueba ANOVA y para evaluar la relación entre dos variables continuas el coeficiente de correlación de Pearson.

Resultados

Se incluyeron un total de 323 pacientes con DA de más de un año de evolución, 151 pacientes pediátricos y 172 pacientes adultos.

Características sociodemográficas

El grupo de edad entre 6 y 10 años fue el más numeroso entre los niños incluidos en el estudio (38,4%); el 51,7% de la población pediátrica del estudio eran niños. La edad media (desviación estándar [DE]) de los pacientes adultos era de 32,3 (13,4) años y el 58,7% eran mujeres. Cabe destacar que más de la mitad de los pacientes adultos (55,8%) se encontraban entre los 18 y los 30 años de edad. La tabla 1 muestra las características sociodemográficas de los pacientes dependiendo de si eran pediátricos o adultos.

Tabla 1.

Características sociodemográficas de los pacientes pediátricos y adultos incluidos en el estudio

Población pediátrica (n=151)      Población adulta (n=172) 
N (%)      N (%) 
Género
78 (51,7%)  Niños  Hombre  71 (41,3%) 
73 (48,3%)  Niñas  Mujer  101 (58,7%) 
Edad
50 (33,1%)  2-5 años  18-30 años  96 (55,8%) 
58 (38,4%)  6-10 años  31-40 años  36 (20,9%) 
43 (28,5%)  11-18 años  41-50 años  23 (13,4%) 
    51-60 años  8 (4,7%) 
    61+ años  9 (5,2%) 
Nivel de estudios
45 (29,8%)  Pre-escolar  Sin estudios  6 (3,5%) 
73 (48,3%)  Enseñanza primaria  Estudios primarios  32 (18,6%) 
23 (15,2%)  Enseñanza secundaria  Estudios secundarios  72 (41,9%) 
6 (4,0%)  Bachillerato  Estudios superiores o universitarios  62 (36,1%) 
4 (2,7%)  No determinado     
Situación laboral
    En paro  8 (4,7%) 
    Pensionista/jubilado  7 (4,1%) 
    En activo  104 (60,5%) 
    Incapacidad laboral temporal  2 (1,2%) 
    Ama de casa  11 (6,4%) 
    Estudiante  39 (22,7%) 
    No determinado  1 (0,6%) 
Características clínicas de la dermatitis atópica

El 43,7% de los pacientes pediátricos y el 57,6% de los adultos presentaban alguna enfermedad además de la DA; las enfermedades concomitantes más frecuentes fueron las alergias (28,5% en niños y 40,1% en adultos). Un elevado porcentaje de pacientes presentaban antecedentes personales y/o familiares de asma, piel seca y fiebre de heno (tabla 2). El tiempo de evolución de la DA era de 5,0 (3,4) años de media (DE) en los niños y de 14,9 (11,7) años en los adultos. Según la valoración de IGADA el 62,9% de los niños y el 75,6% de los adultos presentaban una enfermedad entre moderada y muy grave (tabla 2).

Tabla 2.

Características clínicas de la DA de los pacientes pediátricos y adultos incluidos en el estudio

  Población pediátrica (n=151)  Población adulta (n=172) 
  n (%)  n (%) 
Antecedentes personales
Asma  48 (31,8%)  49 (28,5%) 
Piel seca  124 (82,1%)  148 (86,1%) 
Fiebre del heno  12 (7,9%)  41 (23,8%) 
Otros antecedentes personales  10 (6,6%)  21 (12,2%) 
Antecedentes familiares
Asma  64 (42,4%)  61 (35,5%) 
Piel seca  97 (64,2%)  108 (62,8%) 
Fiebre del heno  41 (27,1%)  28 (16,3%) 
Otros antecedentes familiares  22 (14,6%)  18 (10,5%) 
Tiempo de evolución de la DA (años)
Media (DE)  5,0 (3,4)  14,9 (11,7) 
151  172 
Gravedad de la DA según índice mEASI (0-90)
Media (DE)  14,3 (10,4)  15,6 (10,6) 
138  158 
Puntuación mEASI en síntomas principales (0-72)
Media (DE)  10,4 (7,9)  11,2 (8,2) 
145  161 
Puntuación mEASI en prurito (0-18)
Media (DE)  3,8 (3,0)  4,5 (3,0) 
142  168 
Valoración global del investigador sobre la DA (IGADA)
Sin enfermedad  3 (2,0%)  0 (0%) 
Casi ha desaparecido  5 (3,3%)  5 (2,9%) 
Enfermedad leve  47 (31,1%)  37 (21,5%) 
Enfermedad moderada  76 (50,3%)  103 (59,9%) 
Enfermedad grave  18 (11,9%)  25 (14,5%) 
Enfermedad muy grave  1 (0,7%)  2 (1,2%) 
Impacto de la dermatitis atópica percibido por el paciente

La tabla 3 y la figura 1 muestran una descripción de las puntuaciones obtenidas por los pacientes pediátricos en el cuestionario ISS, incluyendo tanto la puntuación global como cada una de las preguntas del cuestionario, categorizado según la valoración global del investigador sobre la DA (IGADA). La puntuación global del ISS se incrementa de forma estadísticamente significativa a medida que aumenta la valoración de gravedad de la enfermedad (p<0,05), reflejando una mayor intensidad del prurito. La elevada intensidad y frecuencia del prurito presentado por los pacientes se traduce en problemas en la vida diaria, dado que el 79% de los niños del estudio afirmaron tener «a veces» o «casi siempre» dificultad para conciliar el sueño y el 63% afirmaron despertarse «a veces» o «casi siempre» debido al prurito.

Tabla 3.

Descripción de las características e intensidad del prurito que presentan los pacientes pediátricos y adultos, valorada según las distintas preguntas del ISS, según la estimación global del investigador sobre la DA (IGADA)

Población pediátricac  Enfermedad leve (n=55)  Enfermedad moderada (n=76)  Enfermedad grave o muy grave(n=19)  Total (n=150)d 
Puntuación global ISS. Media (DE)  4,57 (2,32)  6,81 (2,11)  8,61 (2,59)  6,2 (2,65) 
Porcentaje de área corporal con prurito. Media (DE)  16,0 (11,7)  23,5 (15,8)  29,5 (22,5)  21,5 (16,0) 
Intensidad del prurito en distintos momentos.
N (%) de pacientes con prurito fuerte o muy fuerte
Prurito en su estado habitual  5 (9,3%)  18 (24,3%)  13 (68,4%)  36 (24,5%) 
Cambios de humor debido al prurito. N (%)  33 (61,1%)  68 (89,5%)  18 (94,7%)  119 (79,9%) 
Deprimidoa  1 (3,0%)  6 (8,8%)  2 (11,1%)  9 (7,6%) 
Más inquieto/aa  30 (90,9%)  61 (89,7%)  18 (100,0%)  109 (91,6%) 
Dificultad para concentrarsea  10 (30,3%)  23 (33,8%)  9 (50,0%)  42 (35,3%) 
Angustiadoa  3 (9,1%)  7 (10,3%)  6 (33,3%)  16 (13,5%) 
Dificultad para conciliar el sueñob. N (%)  31 (60,8%)  64 (90,1%)  14 (87,5%)  109 (79,0%) 
Se despierta debido al pruritob. N (%)  18 (36,0%)  53 (76,8%)  14 (87,5%)  85 (63,0%) 
Toma somníferosb. N(%)  ---  ---  ---  --- 
Población adultac  Enfermedad leve (n=42)  Enfermedad moderada (n=103)  Enfermedad grave o muy grave (n=27)  TOTAL (n=172) 
Puntuación global ISS. Media (DE)  5,75 (2,87)  8,33 (2,94)  11,88 (3,36)  8,27 (3,54) 
Porcentaje de área corporal con prurito. Media (DE)  20,2 (15,0)  28,2 (19,0)  42,3 (29,8)  28,5 (21,2) 
Intensidad del prurito en distintos momentos.N (%) de pacientes con prurito fuerte o muy fuerte
Prurito en su estado habitual  6 (14,3%)  28 (27,7%)  21 (77,8%)  55 (32,4%) 
Cambios de humor debido al prurito. N (%)  30 (71,4%)  93 (90,3%)  26 (96,3%)  149 (86,6%) 
Deprimidoa  2 (6,7%)  17 (18,3%)  8 (30,8%)  27 (18,1%) 
Más inquieto/aa  23 (76,7%)  73 (78,5%)  22 (84,6%)  118 (79,2%) 
Dificultad para concentrarsea  6 (20,0%)  41 (44,1%)  15 (57,7%)  62 (41,6%) 
Angustiadoa  7 (23,3%)  32 (34,4%)  15 (57,7%)  54 (36,2%) 
Afectación en deseo sexual. N (%)  4 (9,8%)  23 (23,2%)  12 (46,2%)  39 (23,5%) 
Afectación en función sexual. N (%)  2 (5,0%)  18 (18,0%)  10 (38,5%)  30 (18,1%) 
Dificultad para conciliar el sueñob. N(%)  32 (76,2%)  89 (88,1%)  27 (100,0%)  148 (87,1%) 
Se despierta debido al pruritob. N (%)  23 (54,8%)  77 (76,2%)  25 (92,6%)  125 (73,5%) 
Toma somníferosb. N (%)  4 (9,5%)  21 (21,2%)  8 (30,8%)  33 (19,8%) 
a

Porcentaje de pacientes calculado sobre el número de pacientes que presenta cambios de humor debido al prurito.

b

El número y porcentaje corresponde a pacientes que afirman presentar dichas condiciones a veces o casi siempre.

cSe agruparon las categorías de respuesta: «un poco», «moderadamente» y «mucho».

dPara un paciente pediátrico no se conocía la gravedad de la enfermedad.

Figura 1.

Descripción de las características del prurito que presentan los pacientes pediátricos y adultos, valorado según el ISS, según la estimación global del investigador sobre la DA (IGADA) (datos mostrados en porcentaje de pacientes que responden «un poco», «moderadamente» o «mucho»).

(0,21MB).

En población adulta la frecuencia e intensidad del prurito es ligeramente superior y presenta más diferencias dependiendo de la gravedad de la enfermedad según IGADA (p<0,05) (tabla 3). En adultos el prurito se traduce en problemas en la vida diaria relacionados con el sueño y la función sexual. El 87,1% de los pacientes afirmaron tener «a veces» o «casi siempre» dificultad para conciliar el sueño, el 73,5% afirmaron despertarse «a veces» o «casi siempre» debido al prurito y el 19,8% afirmaron tomar somníferos. Por otro lado, el 23,5% de los pacientes afirmaron tener afectación en el deseo sexual y el 18,1% en la función sexual.

A partir de la primera pregunta del ISS se calculó el porcentaje de tiempo que los pacientes con DA presentaban prurito con una determinada frecuencia. Los niños estaban sin prurito una media (DE) del 15,5% (27,4) del tiempo, con prurito ocasional el 36,3% (28,2) del tiempo, con prurito frecuente el 37,5% (31,4) del tiempo y con prurito constante el 10,7% (22,5) del tiempo. Los pacientes adultos estaban sin prurito una media (DE) del 9,6% (23,1) del tiempo, con prurito ocasional el 32,2% (30,8) del tiempo, con prurito frecuente el 43,4% (35,8) del tiempo y con prurito constante el 14,8% (26,8) del tiempo. La figura 2 muestra una descripción de la frecuencia del prurito presentado por los pacientes pediátricos y adultos, según el nivel de gravedad de la enfermedad. En ambos casos se observa un aumento en la frecuencia del prurito, pasando de una mayoría de pacientes con enfermedad leve, con un prurito ocasional o sin prurito, a una mayoría de pacientes con enfermedad grave o muy grave con un prurito frecuente o constante.

Figura 2.

Porcentaje de tiempo con cada frecuencia de prurito (según pregunta 1 del ISS) según la valoración global del investigador sobre la DA (IGADA) en población pediátrica y adulta.

(0,13MB).

La pregunta 4 del cuestionario ISS recoge el grado o la intensidad de prurito en su estado habitual, mínimo y máximo. La figura 3 describe la intensidad del prurito en su estado habitual declarado por los pacientes pediátricos y adultos según la gravedad de la enfermedad.

Figura 3.

Porcentaje de pacientes con cada nivel de intensidad de prurito en estado habitual (según pregunta 4 del ISS) según la valoración global del investigador sobre la DA (IGADA) en población pediátrica y adulta.

(0,13MB).

En términos de CVRS la tabla 4 muestra una descripción de las puntuaciones medias (DE) obtenidas por los pacientes en la puntuación global y por dimensiones del cuestionario cDLQI o DLQI, según correspondiera. Tanto en población pediátrica como en población adulta se observaron diferencias en la puntuación global y en las dimensiones de síntomas y percepciones, actividades diarias y ocio según la gravedad de la enfermedad. Al evaluar las puntuaciones obtenidas en las distintas dimensiones del DLQI se observa que los pacientes presentan una mayor afectación (puntuación superior) en la dimensión de síntomas y percepciones que en el resto de dimensiones.

Tabla 4.

Puntuación global y por dimensiones del DLQI según valoración global del investigador sobre la DA (IGADA) en población pediátrica y adulta

Población pediátrica  Enfermedad leve (n=55)  Enfermedad moderada (n=76)  Enfermedad grave o muy grave (n=19)  Total (n=150)* 
cDLQI** (0-30)  3,8 (3,0)  8,8 (4,7)  14,5 (8,2)  7,6 (5,7) 
cDLQI 1-síntomas y percepciones*** (0-6 puntos)  1,7 (1,1)  2,7 (1,2)  3,4 (1,8)  2,4 (1,4) 
cDLQI 2-actividades diarias** (0-6 puntos)  0,4 (0,7)  1,3 (1,2)  2,8 (1,6)  1,1 (1,3) 
cDLQI 3–ocio** (0-6 puntos)  0,3 (0,7)  1,6 (1,4)  2,9 (2,2)  1,2 (1,5) 
cDLQI 4-trabajo/estudio (0-3 puntos)  0,3 (0,6)  0,7 (0,8)  1,1 (0,9)  0,6 (0,8) 
cDLQI 5-relaciones interpersonales (0-6 puntos)  0,7 (0,8)  1,6 (1,2)  2,8 (1,6)  1,4 (1,3) 
cDLQI 6-tratamiento (0-3 puntos)  0,4 (0,5)  1,0 (0,9)  1,6 (1,2)  0,9 (0,9) 
Población adulta  Enfermedad leve (n=42)  Enfermedad moderada (n=103)  Enfermedad grave o muy grave (n=27)  Total (n=172) 
DLQI ** (0-30)  5,5 (5,3)  7,5 (4,8)  12,0 (5,0)  7,8 (5,3) 
DLQI 1-síntomas y percepciones*** (0-6 puntos)  2,0 (1,1)  2,7 (1,2)  3,6 (1,0)  2,7 (1,3) 
DLQI 2-actividades diarias** (0-6 puntos)  1,3 (1,4)  1,5 (1,2)  2,4 (1,5)  1,6 (1,4) 
DLQI 3-ocio** (0-6 puntos)  0,9 (1,5)  1,0 (1,2)  2,2 (1,6)  1,2 (1,4) 
DLQI 4-trabajo/estudio (0-3 puntos)  0,5 (0,9)  0,8 (1,1)  1,2 (1,1)  0,8 (1,1) 
DLQI 5-relaciones interpersonales (0-6 puntos)  0,4 (0,9)  0,7 (1,1)  1,2 (1,1)  0,7 (1,1) 
DLQI 6-tratamiento (0-3 puntos)  0,5 (0,8)  0,8 (0,8)  1,4 (1,0)  0,8 (0,9) 

*Para un paciente pediátrico no se conocía la gravedad de la enfermedad; **p<0,05; ***p<0,01.

Al analizar las puntuaciones del cDLQI según las categorías preestablecidas para definir la afectación de la enfermedad en la vida de los pacientes, se obtiene que en el 10,6% de los niños la DA no tiene afectación en la vida, en el 33,3% tiene un efecto mínimo, en el 34,1% un efecto moderado, en el 18,2% un efecto muy importante y en el 3,8% un efecto extremadamente importante. En adultos la DA no tiene afectación en el 9,7% de los pacientes, un efecto mínimo en el 32,3%, un efecto moderado en el 28,4%, un efecto muy importante en el 27,1% y un efecto extremadamente importante en el 2,6%. La figura 4 muestra una descripción del nivel de afectación de la DA en la vida de los pacientes, tanto pediátricos como adultos, según la gravedad de la enfermedad, observando un mayor efecto entre los pacientes con mayor gravedad (p<0,05).

Figura 4.

Porcentaje de pacientes en cada categoría del DLQI (nivel de afectación de la DA en la CVRS de los pacientes) según la valoración global del investigador sobre la DA (IGADA) en población pediátrica y adulta.

(0,19MB).

La presencia e intensidad del prurito (según puntuación global del cuestionario ISS) se muestra altamente relacionada con la CVRS de los pacientes. En población pediátrica se obtuvo un coeficiente de correlación de Pearson entre la puntuación global del ISS y la puntuación global del cDLQI de 0,69. En población adulta el coeficiente era de 0,72, reflejando en los dos casos una alta correlación entre ambas medidas. También se observó la existencia de una relación entre la puntuación del ISS y la valoración del investigador (IGADA), mostrando una correlación de 0,25 en la población de adultos (p<0,001) y de 0,23 en la población de pacientes pediátricos (p<0,001).

Discusión

La afectación de la DA en la CVRS de los pacientes se evidencia en ambas poblaciones de estudio, dado que más de la mitad de los pacientes con DA moderada o grave consideran que la enfermedad tiene un efecto muy importante o extremadamente importante sobre su CVRS. La importancia de la DA en la CVRS de los pacientes se ha evidenciado en estudios previos, mostrando un mayor impacto de dicha enfermedad en la CVRS de los pacientes que otras enfermedades dermatológicas crónicas, como la psoriasis19. El grado de impacto más alto de la DA en la CVRS de los pacientes con mayor gravedad confirma también los resultados obtenidos en estudios previos, en los que se había hallado una correlación positiva y estadísticamente significativa entre la severidad de la DA y la puntuación del DLQI19.

A medida que la DA es más severa el prurito que sufren los pacientes, valorado mediante el cuestionario ISS, es más importante, a la vez que empeora la CVRS. Es interesante destacar que aunque tanto en adultos como en niños la intensidad del prurito (puntuación ISS) se correlaciona significativamente con la gravedad de la DA (mEASI) y con la CVRS (DLQI)14, esta correlación es moderada con la gravedad de la enfermedad, siendo mayor la correlación del ISS con la CVRS; esto tiene sentido, ya que el prurito es el principal síntoma de la DA, que se cuantifica de forma subjetiva por los pacientes, al igual que la CVRS. Los pacientes, tanto pediátricos como adultos, con mayor presencia e intensidad de prurito presentan una mayor afectación en la CVRS. De hecho, el prurito crónico se relaciona de forma inversa con la CVRS de los pacientes que lo sufren, de manera comparable a como lo hace el dolor crónico20. La intensidad del prurito de los pacientes con DA es un aspecto importante al considerar implantar estrategias terapéuticas encaminadas a mejorar la CVRS de los pacientes con DA.

Un elevado porcentaje de cuidadores de pacientes pediátricos con DA dijeron que estos sufrían cambios de humor (79,9%). El impacto de la enfermedad en las alteraciones del sueño se ha evidenciado en estudios previos realizados en población pediátrica, en los que se ha demostrado una mayor presencia de alteraciones entre los pacientes con DA que entre la población infantil sana21. En el estudio de Moore K et al. se observa que la pérdida de sueño en pacientes con DA presenta una alta correlación con la frecuencia e intensidad del prurito que sufren22. Las alteraciones del sueño de los pacientes con DA son un factor importante que contribuye a la afectación global de la CVRS, dado que las consecuencias de un descanso nocturno inadecuado que supone un aumento de la fatiga diurna, alteraciones del humor, afectación del rendimiento escolar o en el trabajo y de las relaciones sociales23, se reflejan en las diferentes dimensiones que conforman el cuestionario DLQI (síntomas y percepciones, actividades diarias, ocio, estudio/trabajo y relaciones interpersonales), hecho que ya se había observado en pacientes con eccema debido a alergia a los ácaros del polvo24. Las alteraciones del sueño es uno de los factores más estudiados como causa de afectación de la CVRS de los pacientes con DA25,26. Además, estos problemas acaban afectando no únicamente a la CVRS de los pacientes27, sino también a la de sus familiares, llegando a causar alteraciones psicológicas tales como ansiedad y depresión22. En España no se han realizado estudios que analicen específicamente la afectación de la CVRS en pacientes con DA y su entorno, muy especialmente entre pacientes adultos.

Según la puntuación del cuestionario ISS los pacientes pediátricos presentaban una intensidad del prurito ligeramente inferior que los pacientes adultos. Al analizar la intensidad del prurito según la severidad de la enfermedad valorada por el investigador (IGADA) se observaron diferencias ligeramente superiores en la población de pacientes adultos que en la de pacientes pediátricos. Esta diferencia se podría explicar por el hecho de que en los pacientes pediátricos fueron los padres o el tutor legal quien respondió al cuestionario, y no el propio paciente como en el caso de los adultos. Aunque en ambas poblaciones se encontró una baja correlación entre la puntuación del ISS y el IGADA, dicha correlación es significativa, lo que nos sugiere que sí existe una relación entre ambas variables.

En población adulta la DA afecta no solo a las alteraciones del sueño, sino también a la función sexual, y muy especialmente entre los pacientes con DA grave o muy grave. Aunque en el cuestionario DLQI se observó una escasa afectación en la dimensión de relaciones interpersonales, dimensión que incluye preguntas sobre función sexual, el 23,5% de los pacientes adultos afirmaron tener afectación en el deseo sexual y el 18,1% en la función sexual. Misery et al. observaron que la vida sexual de los pacientes con DA se ve afectada de igual forma que lo hace por otras enfermedades dermatológicas crónicas, con un impacto importante en la dimensión mental de la CVRS28.

Es posible que el estudio presente un sesgo de información en la valoración de la intensidad y características del prurito en pacientes pediátricos, al ser los padres o tutores quienes cumplimentaban los cuestionarios. Este sesgo puede ser superior en los niños más pequeños, en los que resulta difícil hacer una valoración de la intensidad y características del prurito que presentan; sin embargo, los padres o tutores son las personas que pueden hacer una mayor descripción de las características del prurito.

Conclusiones

La puntuación global del cuestionario ISS es más alta cuanto mayor es la severidad de la DA valorada por el investigador. Dos de cada tres pacientes pediátricos presentan alguna alteración del sueño debido a la DA; en adultos la proporción se eleva a 3 de cada 4. La DA afecta la CVRS de los pacientes que la sufren, tanto pediátricos como adultos, y con una fuerte correlación con la presencia e intensidad del prurito.

Financiación

El estudio fue financiado por Astellas Pharma S.A.

Conflicto de intereses

Dr. J. Sánchez Pérez participa o ha participado en ensayos clínicos con las siguientes compañías farmacéuticas: Abbott, Astellas, Biogen, Galderma, Pfizer, Shering-Plough y Wyeth Pharmaceuticals.

Dr. E. Daudén realiza o ha realizado las siguientes actividades: miembro de Advisory Board, consultor, recepción de becas, apoyo a la investigación, participación en ensayos clínicos, honorarios por impartir ponencias con las siguientes compañías farmacéuticas: Abbott, Astellas, Biogen, Centocor Ortho Biotech Inc., Galderma, Glaxo, Janssen-Cilag, Leo Pharma, Merck-Serono, Pfizer, Novartis, Schering-Plough, Stiefel, Wyeth Pharmaceuticals, 3M y Celgene.

Agradecimientos

Los autores agradecen la colaboración de los investigadores que participaron en el estudio PSEDA.

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