La calidad de vida de los pacientes con enfermedad dermatológica crónica se ve comprometida por síntomas que afectan su bienestar emocional y social1. La detección de los aspectos más afectados de la calidad de vida permitirá diseñar estrategias que reduzcan estigmas y síntomas asociados a la enfermedad2. Por ello se diseñó este estudio, con el objetivo de identificar qué cambios en la calidad de vida y en la intensidad del prurito tenían lugar en pacientes con una enfermedad dermatológica crónica después del tratamiento con fototerapia, en la consulta de enfermería de dermatología.
El estudio cuasiexperimental, con diseño pre-postintervención, incluyó pacientes mayores de 18 años, seleccionados mediante un muestreo no probabilístico, que acudieron al servicio de dermatología de mayo a octubre de 2023, con un diagnóstico de psoriasis o de prurigo nodular, candidatos a fototerapia con UVB de banda estrecha (UVBBe). El tratamiento fue administrado a una dosis protocolizada dependiendo de las características del paciente y la evolución, con 2-3 sesiones semanales, durante 3 meses, en la consulta enfermera de un hospital de tercer nivel del sistema público de salud de Castilla y León, España.
Se incluyeron variables sociodemográficas, clínicas y de resultado. La calidad de vida fue medida mediante el Dermatology Life Quality Index (DLQI)3, y el picor, medido 24h antes de la primera sesión, mediante la Escala de Calificación Numérica del Prurito Máximo NRS4.
Se incluyeron 39 pacientes, 22 (56,4%) mujeres y 17 (43,6%) hombres, con una edad media de 53,2 años (DE:16,3). De estos pacientes, 22 (56,4%) tenían una psoriasis y 17 (43,6%) un prurigo nodular; 19 (48,7%) estaban activos laboralmente y 20 (51,3%) inactivos.
Se objetivaron cambios significativos en el valor medio de calidad de vida, el prurito, la gravedad del prurigo y de la psoriasis, pre-postintervención (tabla 1).
Valores de la media pre- y postintervención del cuestionario DLQI, escala NRS, PASI y PAS
Preintervención | Postintervención | p | |||
---|---|---|---|---|---|
Media | DE | Media | DE | ||
Dermatology Life Quality Index (DLQI) | 14,88 | 7,18 | 4,41 | 3,84 | <0,001 |
Escala de Calificación Numérica del Prurito Máximo NRS | 8,40 | 1,72 | 2,28 | 1,96 | <0,001 |
Prurigo Activity Score (PAS) | 14,80 | 4,83 | 3,63 | 3,25 | <0,001 |
Psoriasis Area and Severity Index (PASI) | 13,52 | 7,27 | 4,81 | 2,68 | <0,001 |
El análisis general de cada ítem del DLQI se muestra en la tabla 2; los ítems donde se expresó peor calidad de vida fueron: «sentir picor, inflamación, dolor o escozor en la piel», seguido del ítem «sentir incomodidad debido a problemas de la piel» y «el problema que supone el tratamiento de la piel».
Comparativa de los valores medios de los 10 ítems del cuestionario DLQI, pre- y postintervención
Ítems | Preintervención | Postintervención | Intervalo de confianza 95% | p | |||
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Media | DE | Media | DE | Inferior | Superior | ||
¿Ha sentido picor, inflamación, dolor o escozor en su piel? | 2,50 | 0,68 | 0,80 | 0,56 | 1,45 | 1,95 | <0,001 |
¿Se ha sentido incómodo/a o cohibido/a a causa de sus problemas de piel? | 2,38 | 0,84 | 0,73 | 0,64 | 1,38 | 1,92 | <0,001 |
¿Sus problemas de piel le han interferido en ir de compras o cuidarse de la casa o del jardín? | 1,60 | 1,03 | 0,30 | 0,52 | 1,00 | 1,60 | <0,001 |
¿Sus problemas de piel han influido en la ropa que llevaba? | 1,63 | 1,03 | 0,48 | 0,68 | 0,84 | 1,46 | <0,001 |
¿Sus problemas de piel han afectado alguna actividad social o de ocio? | 1,33 | 1,00 | 0,38 | 0,63 | 0,66 | 1,24 | <0,001 |
¿Le ha sido difícil practicar un deporte a causa de sus problemas de piel? | 1,18 | 1,01 | 0,35 | 0,58 | 0,55 | 1,10 | <0,001 |
¿Su piel le ha causado algún problema en el trabajo o en los estudios? | 0,98 | 0,97 | 0,20 | 0,46 | 0,52 | 1,03 | <0,001 |
¿Su piel le ha causado problemas con su pareja o algún amigo/a íntimo/a o pariente? | 0,65 | 0,80 | 0,15 | 0,43 | 0,28 | 0,72 | <0,001 |
¿Sus problemas de piel han dificultado su vida sexual? | 0,63 | 0,90 | 0,13 | 0,40 | 0,27 | 0,73 | <0,001 |
¿El tratamiento de su piel ha sido un problema, porque ha ensuciado la casa o le ha quitado tiempo? | 2,13 | 0,72 | 0,88 | 0,69 | 1,01 | 1,49 | <0,001 |
La tabla 3 muestra los resultados comparados desde la perspectiva de género, grupos de edad, diagnóstico dermatológico y actividad laboral.
Comparativa de la media (DE) de la puntuación DLQI y escala NRS, pre- y postintervención, desde la perspectiva de género, grupos de edad, diagnóstico médico (excluyendo dermatitis atópica por ser solamente uno en la muestra) y actividad laboral
Cuestionario DLQI | p | Escala NRS | p | |||
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Mujer | Preintervención | Media | 15,78 | <0,001 | 8,78 | <0,001 |
DE | 6,80 | 1,53 | ||||
Postintervención | Media | 4,30 | 2,39 | |||
DE | 3,40 | 2,29 | ||||
Hombre | Preintervención | Media | 13,71 | <0,001 | 7,82 | <0,001 |
DE | 7,69 | 1,77 | ||||
Postintervención | Media | 4,47 | 2,06 | |||
DE | 4,30 | 1,63 | ||||
Edad <50 | Preintervención | Media | 14,92 | 0,002 | 8,17 | 0,002 |
DE | 9,13 | 1,89 | ||||
Postintervención | Media | 4,17 | 2,17 | |||
DE | 4,91 | 2,03 | ||||
Edad entre50 y 60 (incluidos) | Preintervención | Media | 16,91 | 0,003 | 8,73 | 0,003 |
DE | 7,48 | 0,64 | ||||
Postintervención | Media | 6,00 | 2,73 | |||
DE | 3,79 | 2,53 | ||||
Edad >60 | Preintervención | Media | 13,59 | <0,001 | 8,29 | <0,001 |
DE | 5,35 | 2,02 | ||||
Postintervención | Media | 3,47 | 2,00 | |||
DE | 2,47 | 1,69 | ||||
Prurigo nodular | Preintervención | Media | 16,71 | <0,001 | 8,82 | <0,001 |
DE | 7,65 | 0,88 | ||||
Postintervención | Media | 4,59 | 1,76 | |||
DE | 4,47 | 1,56 | ||||
Psoriasis | Preintervención | Media | 12,91 | <0,001 | 7,95 | <0,001 |
DE | 6,02 | 2,06 | ||||
Postintervención | Media | 4,32 | 2.68 | |||
DE | 3,27 | 2,30 | ||||
Trabaja / estudia | Preintervención | Media | 14,00 | <0,001 | 7,95 | <0,001 |
DE | 7,61 | 1,85 | ||||
Postintervención | Media | 3,80 | 1,45 | |||
DE | 3,55 | 1,28 | ||||
Desempleado / jubilado | Preintervención | Media | 15,80 | <0,001 | 8,80 | <0,001 |
DE | 6,80 | 1,44 | ||||
Postintervención | Media | 4,95 | 3,05 | |||
DE | 3,97 | 2,33 |
La literatura coincide en que la fototerapia es una opción terapéutica adecuada para pacientes con prurito y que el impacto de los síntomas es necesario tratarlo de manera individualizada4,5.
Estos resultados son similares a estudios realizados con tratamientos sistémicos, por lo que sería interesante valorar el uso de terapias conjuntas en pacientes con margen de mejora6.
Los aspectos más afectados postratamiento fueron los síntomas difíciles de tratar, propios de cronicidad y susceptibles de mejorar con tratamientos o intervenciones complementarias5. La incomodidad que causa la enfermedad puede deberse al impacto visual, tanto a nivel personal como social. Se ha destacado la relevancia de los efectos que la patología cutánea tiene en la apariencia general y que pueden desencadenar comorbilidades psiquiátricas4. El ítem peor valorado fue «el problema que supone el tratamiento de la piel». Estas enfermedades crónicas precisan un autocuidado continuo para no empeorar, lo que implica tiempo y dedicación7.
El género femenino expresó una mayor afectación en la calidad de vida y prurito antes del tratamiento. Esto puede deberse a que las mujeres experimentan mayor impacto emocional, debido a expectativas sociales, lo que agrava su malestar general antes de recibir el tratamiento adecuado. Estas diferencias en la carga de enfermedad percibida sugieren que la optimización de la terapia puede requerir atención de género y confirman la necesidad de aumentar el número de estudios que evalúen el impacto de enfermedades y tratamientos en función del género8.
El desempeño laboral también se ve afectado. La elección de empleo, el absentismo laboral, la elección de vestimenta, entre otros, son algunos de los factores incluidos en los estudios como causantes de mayor impacto en el trabajo o ausencia del mismo9.
Algunos estudios concluyen que, a menor edad, existe una mayor afectación de la calidad de vida debido al estigma social y las relaciones sociales; mientras que, en edades entre 30 y 50 años, se relaciona con una mayor información acerca de la enfermedad y relaciones sociales más sólidas, lo que incide positivamente en la calidad de vida. Por ello, se debe tener en cuenta el rango de edad a la hora de planificar el tratamiento10.
Las limitaciones del estudio son propias del diseño. Al ser un cuestionario autoadministrado, puede existir sesgo de deseabilidad. El ámbito de estudio es concreto, lo que dificulta la generalización de los resultados.
En conclusión, se evidenció la influencia de las patologías dermatológicas crónicas estudiadas, en la calidad de vida. El tratamiento con fototerapia mejoró la percepción de los pacientes respecto a su calidad de vida y disminuyó el prurito. Sin embargo, se objetivó que existen pacientes que, tras la intervención, aún presentan valores de calidad de vida mejorables. Ser mujer, entre 50 y 60 años, con prurigo nodular e inactivo laboralmente se asoció a un mayor impacto en la calidad de vida e intensidad del prurito.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.